The regional model of the combined support (medical, social, pedagogical, public, and psychological) of the children presenting with retinopathy of prematurity - an attempt to create a unified information space

Full Text

^временный уровень развития медицинской на- Частой патологией органа зрения является ретиуки определяет перспективы совершенствования оф- нопатия недоношенных (РН) [12, 13]. Достигая тертальмологии. Известно, что в последние годы увеличи- минальных стадий заболевание приводит к слепоте и лась заболеваемость населения. С одной стороны, это инвалидизации [14]. К подходам реабилитации больсвязано с более совершенной диагностикой патологии ных с заболеваниями глазного яблока, в том числе РН при помощи высоких технологий [1-3], с увеличением и придаточного аппарата глаз, нет единого мнения. На выживших глубоконезрелых младенцев, с наличием основании системы внедрения научных результатов сопутствующих заболеваний, с другой - с недостаточ- ведущих центров в практическое здравоохранение ной эффективностью системы профилактики и предот- реабилитация таких детей осуществляется комплеквращения заболеваний. Нельзя оставить без внимания сно. Имеющаяся патология компенсируется системой влияние транспортного фактора: многие больные не медицинских, социально-гигиенических, психолоимеют возможности находиться под регулярным на- го-педагогических мероприятий [15-20]. Учитывая, блюдением, не посещают коррекционные учреждения. что в организации реабилитации больных с РН нет В большинстве случаев тяжелые зрительные расстрой- единых методологических подходов, необходимость ства являются следствием врожденно-наследственной разработки оптимальных реабилитационных лечебпатологии, обусловленной осложнениями перинаталь- но-профилактических мероприятий представляется ного периода, внутриутробными нарушениями, на- весьма актуальной задачей. следственными факторами. По данным литературы, Целью нашей работы является представление важными особенностями патологии у недоношенных способа усовершенствования имеющихся ресурсов младенцев являются полиморбидность, большое ко- по профилактике слепоты, в частности, на примере личество противопоказаний и ограничений к приме- детей с РН и оптимизация развития детей с недостатнению лечебных и реабилитационных мероприятий, ком психологической, социальной, культурной оргачастые психологические нарушения [4-11]. низации. Автоматизация процессов Информационная поддержка сбора данных о состоянии врачей-офтальмологов. здоровья пациента педиатров: и поддержки - научно-практические врачебных решений: и научно-образовательные - регистр детей с РН совместно конференции с перинатальным центром; в режиме телемедицины; - единый цифровой - обучение офтальмологов интеллектуальный архив в ведущих клиниках РФ; всех диагностических сайт ООфД, рубрика изображений. «Офтальмологам» Региональная модель комплексного сопровождения детей с ретинопатией недоношенных Система контроля, обеспечения качества и эффективности проводимых медицинских мероприятий: - приказ по службе; стандарты по PH; - выделение кабинета диспансерного наблюдения детей от 0 до 3 лет; - выделение профильного приема по PH; - приоритетное обслуживание детей с PH; - совместное сопровождение с социальными службами. Педагогическое направление: - межведомственное взаимодействие со специализированными (коррекционными) начальными школами-детскими садами для слабовидящих и поздно ослепших детей №76 и 86; - взаимодействие со школой-интернатом для слепых и слабовидящих детей №6 г. Ялуторовск; - взаимодействие со специализированной школой-интернатом №1 имени Грота К.К., Санкт-Петербург; - взаимодействие с РГПУ им. Герцена (кафедра тифлопедагогики) Санкт-Петербург. Социальное направление: совместная медикосоциальная реабилитация с АСУ СОН ТО «Центр восстановительной реабилитации «Пышма»; взаимодействие с областным офтальмологическим бюро МСЭ. Общественно-психологическое направление: - школы для родителей детей с ретинопатией недоношенных в режиме телемедицины; - взаимодействие с региональной организацией ВОС; - взаимодействие с АНО «Центр социально-психологической адаптации слепых и слабовидящих детей «Прозрение»; - спонсорская помощь ТОО РФ «Милосердие и здоровье» 20 154 16,8 15,0 Ф ш о ё X § О CD X 5 ё ю 54 -5 -10- -14,6 ' -13,5 ' -13,1 13,2 ' -12,8 ' -12,S □ □ Материал и методы. Медицинское обслуживание недоношенных детей регулируется обширной федеральной нормативно-правовой базой [21-23]. В Тюменской области действуют и региональные программы оказания медицинской помощи при проведении реабилитационного лечения [24-26]. В соответствии с законодательством Российской Федерации выделена приоритетная группа населения. В 2010-м году был внедрен региональный (с 2013 года действует как внутриучрежденческий) стандарт оказания специализированной медицинской помощи детям с РН. С 2008 г. в регионе наблюдаются 339 пациентов с РН. В активном периоде 43 больным проведена лазерная коагуляция сетчатки, 6 пациентам проведено хирургическое лечение в рубцовой фазе. Для эффективного оказания своевременной помощи недоношенным младенцам с РН предпринята попытка создания единого информационного пространства - модели комплексного сопровождения детей с РН. Комплексная программа состояла из нескольких этапов: прогнозирование, диагностика, профилактика и реабилитация. На первом этапе неонатологи оценивали общее состояние недоношенного ребенка, его скоррегированный возраст, при наличии медицинских показаний привлекали врачей по специальностям. При сборе анамнеза выявлялись факторы риска развития патологии. Существенно повысили риск развития ретинопатии отягощенный анамнез матери, тяжелая асфиксия при рождении (оценка при шкале Апгар менее 4 баллов). У детей с РН в 3 раза чаще были обнаружены эпизоды гипоксемии. Роль в развитии заболевания играют: перенесенная генерализованная внутриутробная инфекция; дыхательная недостаточность, требующая респираторной поддержки; бронхолегочная дисплазия; перинатальное поражение центральной нервной системы. Гемотрансфузии Статистические данные регистра детей с РН РН Количество пациентов 2012 год 2013 год Активный период 35 36 Рубцовый период 27 77 Группа риска 265 380 2005 2006 2007 2008 2009 Годы Рождаемость (число родившихся живыми на 1000 населения) Общая смертность (число умерших на 1000 населения) -•- Естественный прирост (убыль) населения Рис. 1. Основные медико-демографические тенденции Тюменской области. являлись основным из факторов, способствующих возникновению РН. Данные о сопутствующей патологии фиксировались в регистр. Родители были объективно, тактично информированы о риске развития РН, о диагнозе, прогнозе заболевания, об эффектах 15,6 15,8 16,1 2010 2011 2012 12,2 ' -12,0 ' 12,2 12,6 42^31 14,0 -15 Годы ] Материнская смертность -•- РФ Рис. 2. Материнская смертность в Тюменской области. Годы ] Младенческая смертность -•- РФ Рис.3. Младенческая смертность в Тюменской области на 1000 родившихся живыми. применяемого лечения, о возможностях других лечебных учреждений в отношении патологии [6]. Учитывалось также, что дефект ребенка являлся психической травмой для родителей [16, 17]. В этот период важно не навредить неподходящими советами, некомпетентным мнением [18]. Проводились беседы- тренинги для родителей детей с РН, направленные на нормализацию внутрисемейных отношений. На диагностическом этапе в специализированном кабинете отделения приема детского населения ГАУЗ ТО «Областной офтальмологический диспансер» (ООД) осматривали недоношенных детей, рожденных в срок от 25 недель гестации, с весом 40 1 к 35 - - - о s SOS' « 25>» - о 20- ш Б 15 - 0) | 10 - - - 2011-2012 2012-2013 2013-2014 Годы ] Слепые | | Слабовидящие | | Зрячие Рис. 4. Состав учащихся в Ялуторовской школе-интернате № 6 для слепых и слабовидящих детей. при рождении от 790 г. В рамках региональной программы модернизации ГАУЗ ТО «ООД» оснащен современным лечебнодиагностическим оборудованием. С 2008 г. функционирует кабинет диспансерного наблюдения детей с рождения до 3 лет. Выделен профильный прием детей с РН. Всех младенцев осматривали на ретинальной педиатрической камере. В течение двух лет ведется регистр детей с РН. Каждому присвоен уникальный идентификационный номер. Данные регистра больных РН представлены в таблице. Все исследуемые разделены на 2 группы: с документированным диагнозом РН и относящиеся к группе риска. Регистр больных с РН позволил накопить, сохранить и обработать данные по пациентам, осуществить контроль за диспансерной группой. В более старшем возрасте больных обследуют с применением оборудования диагностического центра (ОСТ, ЭФИ). Диспансер укомплектован подготовленными кадрами, обеспечен изделиями медицинского назначения. Коррекционный этап включал комплексные программы реабилитации с учетом сопутствующих заболеваний, наблюдение и лечение детскими специалистами: неврологом, психологом, логопедом, ортопедом и др. по показаниям, курсы лечения в терапевтическом отделении. Внедрена и внутри учреждения действует амбулаторная реабилитационная служба расширенной сети дневных стационаров - приказ ДЗ ТО № 26 от 23.01.2009 года «Об установлении стандарта оказания специализированной медицинской помощи больным с заболеваниями переднего и заднего отрезка глаза (реабилитация в условиях дневного стационара)» [26]. Наблюдение осуществляется в рамках диагностического и лечебного дневного стационара. Средний срок оказания медицинской помощи составляет 3-7 посещений, при ре- Годы -О- Всего освидетельствовано Рис. 5. Годовой мониторинг показателей инвалидности у детей до 18 лет. абилитации в условиях дневного стационара - 10. Использованная модель пациента представлена в приложении. Электростимуляция осуществлялась с разрешения детского невролога при недоразвитии зрительного нервного аппарата в рубцовом периоде РН. С целью коррекции слабовидения применялись оптические, неоптические, электронные средства. Применялись очки, контактная, интраокулярная коррекция аметропий, спектральные линзы, диафрагмирующие устройства, телескопы, монокуляры, гиперокуляры, лупы, оптико-электронные ТВ-видеоувеличители стационарные и портативные, а так же расширители поля зрения: обратные телескопы разной мощности, ручные сферические и асферические линзы большого диаметра. Реабилитационные мероприятия осуществляются не только силами и средствами специализированного учреждения, но и с использованием ресурса других медицинских и социальных учреждений. В условиях центра медицинской и социальной реабилитации «Пышма» реализуются комплексные коррекционные медицинские, социальные, педагогические, психологические мероприятия. В психологическом реабилитационном процессе подбирались необходимые методы и способы диагностики психологического статуса, личностных особенностей (см. схему). Непрерывная, комплексная индивидуальная реабилитация осуществляется и в коррекционных детских садах и школах. В школу-интернат для слепых и слабовидящих принимают детей с 7-летнего возраста с остротой зрения на лучшем глазу от 0 до 4% с переносимой коррекцией и с более высокой остротой зрения при прогрессировании и при часто рецидивирующих заболеваниях. Осуществляются следующие реабилитационные мероприятия: режим, рациональное питание, адаптивная физкультура, фитопрофилактика, физиотерапия, массаж, плеопто-ортоптичес- кое лечение, компьютерные лечебные программы, электростимуляция зрительных нервов. Результаты и обсуждение. Профилактика и реабилитация остаются основными задачами деятельности детской офтальмологии. Они нуждаются во % 57,0 % 100 90,5 89,7 89,2 84,0 84,0 82,0 79,5 80- 68,0 60- 40- 32,0 20,5 18,0 16,0 16,0 20- 10,3 10,8 9,5 2009 2010 Годы 2011 2007 2008 2012 2013 2006 ] Врожденная патология | | Другие заболевания Рис.6. Структура первичной инвалидности по классу: Болезни глаза у детей (0-17лет) за 2006-2013 п. (данные ФГУ «Главное бюро МСЭ по Тюменской области»). времени и средствах, и будут затратными, если система профилактических мероприятий не приведет к улучшению ситуации и уменьшению заболеваемости. С помощью предложенной организационной модели обеспечения больного возможно предупреждение, снижение частоты инвалидизации. Начиная с 2007 г., в Тюменской области регистрируется положительный естественный прирост населения (рис. 1). Снизилась материнская смертность (рис. 2). Относительно уровня 2005 г. младенческая смертность снизилась на 1,7% (рис. 3). Коррекционные средства слабовидения улучшали качество ретинального изображения, корректировали дефекты поля зрения. Своевременная и качественная реабилитация в дошкольных учреждениях препятствовала трансформации отдельных признаков психологического неблагополучия в устойчивые психологические состояния. Эта работа выполнялась совместно с АСУ СОН ТО «Центр восстановительной реабилитации «Пышма»» и с коррекционными детскими садами и школами. Расположение реабилитационного центра «Пышма» в санаторно-курортной зоне создало возможность пройти курс климатотерапии. Медицинская реабилитация сохранила и улучшила зрительные функции данной категории больных. При помощи лечебной физкультуры, массажа, водолечения проведена профилактика гиподинамии у тотально слепых. В педагогическую реабилитацию 56,0 60 54,5 51,9 50,0 50- 43,0 40,0 40- 32,0 29,6 29,2 26,2 30- 25,0 20,8 20,0 18,5 20 13,0 12,0 11,0 4,0 4,8 2008 2010 2011 2012 2013 2009 Годы ] От 0 до 3 лет | | От 4 до 7 лет | | От 8 до 14 лет | | От 15 до 17 лет Рис. 7. Структура инвалидности по возрасту (данные ФГУ «Главное бюро МСЭ по Тюменской области»). 2008 ' 2009 ' 2010 ' 2011 ' 2012 ' 2013 ' Годы ■0- Мальчики Девочки Рис. 8. Структура инвалидности (в %) по половому признаку (данные ФГУ «Главное бюро МСЭ по Тюменской области»). 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Годы Рис. 9. Показатель реабилитации детей-инвалидов вследствие офтальмопатологии за 2008-2013 гг. (данные ФГУ «Главное бюро МСЭ по Тюменской области»). включалось обучение компьютерной грамотности, чтению по системе Брайля (Брайлевские органайзер, тифлокомпьютер, дисплей; электронное печатающее устройство Moutbatter Writer, компьютерные программы экранного доступа Jaws, сенсорные планшетники, коммуникатор). GPS-навигация способствовала развитию пространственных представлений. С использованием IT-технологий незрячие люди получили возможность доступа к информации и работе с ней. На данный момент на 1-м и 2-м уровне обучен 291 инвалид по зрению, из них 7 детей-инвалидов в возрасте от 13 до 17 лет. 3-му уровню обучены 17 инвалидов по зрению. Специалисты центра сопровождали инвалидов, семьи, имеющие ребенка-инвалида по зрению в постреабили- тационный период. Осуществляли патронаж через телефонную связь, в сети интернет с помощью программы “Skype”, обеспечивали книгами, видеофильмами. Состав учащихся по остроте зрения в школе-интернате (данные МАС(и)ОУ «Ялуторовская школа-интернат № 6 для слепых и слабовидящих детей» представлен на рис. 4. В 2013-м году всего в областном офтальмологическом бюро МСЭ освидетельствовано 198 детей (в 2012 г. - 142, в 2011 г. - 165, в 2010 г. - 275, в 2009 г. - 216, в 2008 г. - 245 человек). Динамика показателей инвалидности у детей до 18лет (на 10 000 населения) по классу «Болезни глаза» (данные ФГУ «Главное бюро МСЭ по Тюменской области») представлена на рис. 5 - отмечено снижение инвалидности. По данным ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Тюменской области», в структуре первичной инвалидности детей превалирует врожденная патология: в 2013 г. - 79,5%, в 2012 г. - 68% (12% занимает РН), в 2011 г. - 84,0%, в 2010 г. - 84,0%, в 2009 г. - 90,5%, в 2008 г. - 89,2% (рис. 6). По возрастному признаку в течение 5 лет чаще инвалидами признаются дети с рождения до 3 лет (в 2013 г. - 50,0%, в 2012 г. - 56%, в 2011 г. - 51,9%, в 2010 г. - 54,5%, в 2009 г. - 57%, в 2008 г. - 43%) (рис. 7). Во всех возрастных группах чаще признаются инвалидами мальчики (в 2013 г. - 50,0%, в 2012 г. - 80%, в 2011 г. - 51,9%, в 2010 г. - 56,8%, в 2009 г. - 59,5%, в 2008 г. - 56,7%) (рис. 8). Показатель реабилитации детей - инвалидов увеличился на 2,5% в 2013-м году по сравнению с 2008-м годом (рис. 9). Выводы 1. Создание межведомственной, информационной системы оказания медицинской, психолого-педагоги- ческой и социальной помощи продиктовано необходимостью своевременного выявления слабовидящих и слепых детей раннего возраста с патологией органа зрения, персонифицированного учета и сопровождения семей, имеющих слепых и слабовидящих детей, детей-инвалидов по зрению, отслеживания динамики результатов реабилитационной работы. 2. Своевременное информирование и обучение родителей слепых и слабовидящих детей с раннего возраста, начиная с этапа участкового педиатра, позволяет правильно ориентировать последних на этапы медицинской реабилитации и социальной адаптации детей. Это помогает родителям правильно и адекватно оценить жизненные возможности и перспективы социализации их детей в обществе и снимает негативные факторы общения с врачами и социальными работниками. ПРИЛОЖЕНИЕ Категория возрастная: дети от 0 до 11 лет - инвалиды детства. Нозологическая форма: заболевания переднего и заднего отрезка глаза. МКБ10^11^12^13^14^15,Ш7,Ш8,Н47.2,Н48,Н40,Н31.2,Н32,Н33,Н34,Н35,Н36,Н44.2,Н52,Н53. Фаза: вне обострения. Осложнение: без осложнений. Условие и уровень оказания: специализированная амбулаторно-поликлиническая медицинская помощь (дневной стационар). Порядок направления: по решению врачебной комиссии и(или) при наличии рекомендаций офтальмологического бюро МСЭ в индивидуальной программе реабилитации. Средний срок оказания медицинской помощи: 10 дней. I. Перечень медицинских работ и услуг для диагностики заболевания независимо от особенностей его течения (табл. 1). Таблица 1 № п/п Код Наименование медицинской услуги Частота предоставления* Среднее количество 1 А02.26.004 Визометрия 100 1 2 А23.26.001 Простая оптическая коррекция 100 1 3 А02.26.014 Скиаскопия 100 1 4 А03.26.001 Биомикроскопия 100 1 5 А02.26.005 Периметрия простая 100 1 6 А02.26.015 Тонометрия 100 1 7 Прямая офтальмоскопия 100 1 8 А02.26.003 Обратная офтальмоскопия 100 1 9 Определение девиации 100 1 10 Определение подвижности глазных яблок 100 1 11 Проверка конвергенции и дивергенции 100 1 12 А01.26.003 Пальпация края орбит 100 1 13 А02.26.001 Осмотр глазного яблока в боковой проекции 100 1 14 Измерение межзрачкового расстояния 100 1 Примечание. * - на 100 случаев. II. Перечень медицинских работ и услуг для диагностики заболевания при наличии медицинских показаний, обусловленных особенностями течения заболевания (табл. 2). Таблица 2 № п/п Код Наименование диагностического метода Частота предоставления* Среднее количество** Показания 1 Сложная оптическая коррекция 40 1 Уточнение диагноза 2 А02.26.007 Фосфен 30 1 Уточнение диагноза 3 А04.26.003 Эхография АБ-скан 30 1 Уточнение диагноза Примечание. * - на 100 случаев; ** - на весь срок оказания медицинской помощи. III. Перечень медицинских работ и услуг для лечения заболевания, гарантированно оказываемых больному при наличии медицинских показаний, обусловленных особенностями течения заболевания (табл. 3). Таблица 3 № п/п Наименование медицинской услуги Частота предоставления Среднее количество 1 Закапывание капель простое 100 1 IV. Перечень медицинских работ и услуг для лечения заболевания, гарантированно оказываемых больному при наличии медицинских показаний, обусловленных особенностями течения заболеваний (табл. 4). Таблица 4 № п/п Код Наименование диагностического метода Частота предоставления Среднее количество Показания 1 А11.26.01 Парабульбарная инъекция 50 10 Дегенеративные процессы, неблагоприятные исходы 2 А11.02.002 Внутримышечная инъекция 50 10 Проведение антидистрофической и питающей терапии 3 А17.26.003 Электростимуляция зрительного нерва 70 До 10 Дегенеративные процессы в зрительном нерве V. Перечень лекарственных средств (имплантируемых протезов), гарантированных больному независимо от особенностей течения заболеваний (табл. 5). Таблица 5 Фармакотерапевтическая группа МНН Форма применения Частота назначения ОДД ЭКД Сульфацил натрия 20% раствор (глазные капли) Антибактериальные средства 100 0,5 5,0 VI. Перечень лекарственных средств (имплантируемых протезов) гарантированно оказываемых больному при наличии медицинских показаний, обусловленных особенностями течения заболевания (табл. 6). Таблица 6 Группа препаратов Частота назначения ООД ЭКД Показания Нейропротекторы: Кортексин (в/м) Гистохром (п/б) Ретиналамин (п/б) 50 30 20 10 10 10 011,2;012,0;013,4;014;015;Н17;Н18;Т90,4;Н47,2;Н48,0;И40; Н31,2;Н32; Н33;Н34,0;Н35;Н36,0;Н44,2;Н52;Н53,0. VII. Результаты оказания медицинской помощи (исходы заболевания) (табл. 7). Таблица 7 Наименование Частота развития, % Этапность медицинской помощи Стабилизация процесса 69 Продолжение динамического наблюдения Улучшение 30 Продолжение динамического наблюдения Ухудшение 1 Госпитализация в стационар

About the authors

I. G Dolgova

State Healthcare Facility of Tyumen region «Regional Ophthalmological Dispensary», Russian Ministry of Health

625048, Tyumen, Russia

T. N Malishevskaya

State Healthcare Facility of Tyumen region «Regional Ophthalmological Dispensary», Russian Ministry of Health

625048, Tyumen, Russia

Natal’ya Nikolaevna Soloshenko

State Healthcare Facility of Tyumen region «Regional Ophthalmological Dispensary», Russian Ministry of Health

Email: Glaza@inbox.ru
625048, Tyumen, Russia

References

Supplementary files